Teşhis: kanser. Etkilenenler için bir şok. Dijital terapi desteği konusunda bir uzman, hastaların hastalıkla nasıl baş edebileceklerine dair ipuçları veriyor.
Almanya’da her yıl yaklaşık yarım milyon kişiye kanser teşhisi konuyor ve bu eğilim artıyor. Yalnızca 2020’de yaklaşık 239.000 kişi tümör hastalıkları nedeniyle öldü. Bu, kanseri Almanya’da kardiyovasküler hastalıklardan sonra ikinci önde gelen ölüm nedeni yapıyor.
Kanser teşhisi genellikle etkilenenler için bir şokla birlikte gelir. Ek olarak, genellikle kötüleşen bir sağlık durumu ve karmaşık tedavi seçenekleriyle çok sayıda doktor randevusu vardır. Hastalar çok büyük bir zorlukla karşı karşıyadır. Sıradaki ne? Ne yapabilirim? bana ne yapılır Oldukça azı bu durumda özgüvenini ve karar verme yeteneğini kaybeder.
Kişi merkezli tıp kavramı, sağlık krizi durumlarında bile insanların iyileşmelerine bağımsız olarak katkıda bulunmalarına yardımcı olmak için 1980’lerde geliştirildi. Bugün ilke aynı zamanda “hasta güçlendirme” olarak da bilinir. Claudia Poguntke de bu harekete katıldı.
Eski bir lösemi hastası olarak, etkilenenlerin çektiği sıkıntıları biliyor ve o zamandan beri kanser hastalarının hareket etme ve karar verme becerilerini güçlendirmeye kendini adamış durumda. t-online ile yaptığı bir röportajda, bunun nasıl çalıştığını ve bir hasta olarak aktif katılım için ne gibi avantajlar sağlayabileceğini açıklıyor.
t-online: Hastaları sağlık ve terapötik kararlar almaya teşvik etmek sizin için tam olarak ne anlama geliyor?
Claudia Poguntke: İnsanların kendi yaşamları için sorumluluk almaları önemlidir. Ve bazen kendine yardım etmek için biraz yardıma ihtiyacın olur. Hasta yetkilendirmesinin konusu tam olarak budur: İnsanlar tek bir yöne yönlendirilmez. Bunun yerine, kendilerine eşlik edilir ve kendi hastalıklarını ve tedavilerini daha iyi anlamaları sağlanır, böylece kendileri karar verebilirler.
Kişisel olarak bu konuda ne hissettin? Size yeterince eşlik edildi mi?
İlk akut miyeloid lösemi teşhisini Nisan 2009’da aldım. Geriye dönüp baktığımda çok iyi ilgilenildiğimi söylemeliyim. Bilgilendirildim ve hemşirelik personeli beni her zaman sebat etmem için motive etti. Ne yazık ki başka deneyimlerim de oldu.
O deneyim nasıldı?
Örneğin, muazzam bir zaman baskısı altında olan doktorlar. Örneğin, kötü haber verilirken empati tamamen ihmal edilirse, bu da çok stresli olabilir. Çoğu zaman insanlar, “12. odadaki lösemi” veya “4B’deki kanser” olarak etiketlenen birinin nasıl hissettiğini sorgulamazlar.
Bir kanser teşhisi durumunda, genellikle normal günlük yaşamınızdan bir saniye sonra koptuğunuz bir durumdur. Aniden hayatı tehdit eden bir hastalığı olan bir hastasınız. Bir gün hala vermem gereken profesyonel kararlar vardı ve ertesi gün sandalyemin durumunu kaydetmem gerekiyordu. Bu yeni gerçeklikti. Ve sonra, önce onu öğrenmeniz gerektiğini anlayan doktorlara ve hemşirelere ihtiyacınız var.
Sistemde bir şeylerin değişmesi gerektiğini anladığınız önemli bir an oldu mu?
Kesinlikle birkaç tane vardı. Ama bunlardan biri, akut tedavimi tamamladıktan sonra yakın bakımdan çıktığım andı. Tedavi başarıyla tamamlandı, ancak artık “her şey yolunda” değildi. Aksine. İşte o zaman anlıyorsun, tamam, şimdilik hayatta kaldım. Ama hangi durumda?
“Tedavi edilmekten” giderek kendi eylemlerinize geçerseniz, kendi kendine yardım teklifleri özellikle yararlıdır. Ne yazık ki her kanser hastası psiko-onkolojik destek bulamıyor. Çok büyük arz açıkları var. Dijital çözümlerin potansiyelini küçümsememek gerektiğini düşünüyorum.
Sizce bu tedarik açıkları neden var?
Tabii ki, bu kısmen kalifiye işçi eksikliğinden kaynaklanmaktadır. Asla kimseyi suçlamam ve suçlamam. Bu sadece şart. Ülke çapında bir arz durumunda yaşamıyoruz.
Bu nedenle, iyileştikten sonra, bu tedarik açıklarını nasıl kapatacağımı bulmayı kendime görev edindim. Teklife hangi yenilikçi seçenekleri ekleyebiliriz?
Kanserin aydınlatılması zaten oldukça ilerlemiş olsa da, öyle değil mi?
Evet, Alman Kanser Yardımı’nın mavi kılavuzları gibi pek çok eğitim materyali, broşür ve kılavuz var. Bununla birlikte, bilgi çoğunlukla, Alman nüfusunun sağlık okuryazarlığını açıkça aşan entelektüel düzeydedir. Alman nüfusunun büyük bir kısmının kendi hastalıklarıyla ilgili tıbbi bağlantıları anlamadığını belirten birkaç çalışma var.