SMA’lı Ayça artık doktora öğrencisi
Çiğdem Yılmaz – Yedi yaşından beri SMA Tip3 hastası olan annesinin büyük uğraşıyla hayata tutunup Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Kısmı’ndan mezun olan Ayça Şahin (24), artık doktora öğrencisi. Koç Üniversitesi’nde doktora çalışmalarına başlayan Şahin’in tez konusu ise yedi yaşından beri çaba ettiği SMA hastalığı. Şahin, “Çocukluğumdan beri istediğim bir kısımda ilerledim. Her vakit kendi hastalığım da olan SMA alanında araştırma yapmak istedim, o denli de oldu. Bu muvaffakiyetin mimarı annem ve babam” dedi İstanbul’da yaşayan 24 yaşındaki Ayça Şahin’e 7, kardeşi Burak Can Şahin’e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin akabinde anneleri İstek Şahin, bütün hayatını bu hastalığa göre organize etti. Hastalıkla gayret eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı.
Erdoğan’la görüştü
İlacın SGK kapsamına alınması için gayret başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Erdoğan olmak üzere birfazlaca siyasetçi ile görüştü, tekraren Sıhhat Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde başka SMA hastası çocukların aileleriyle bir arada nöbet tuttu. Anne Şahin ve öbür ailelerin verdiği gayret ses getirdi. 2019 Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yılarca süren çabanın akabinde ilaçlarına kavuştu. Hastalığından dolayı ilkokuldan itibaren “Genetik okuyacağım” diyen Şahin, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Kısmı’nı kazandı ve 2020’de mezun oldu. Şahin, yüksek lisans için de Koç Üniversitesi’ne başvurdu ve kabul aldı. Çalışmalarını genetik ve nörobilim alanında yapan Şahin, yüksek lisansını bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdu ve onaylandı. O artık doktora öğrencisi. Neuroscience (Sinirbilim) alanında doktorasını yapacak olan Şahin’in tez mevzusuysa, SMA hastalığı.
“senelerdır en büyük hayalim çalışmalarımı SMA alanında yapmak” diyen Şahin, “Çocukluğumdan beri istediğim bir kısımda ilerledim. Her vakit kendi hastalığım da olan SMA alanında araştırma yapmak istedim, o denli de oldu. Koç Üniversitesi’nden mezun olduğumda nörobilim alanında yüksek lisansa başladım. Yüksek lisansım devam ederken de, yüksek lisansımı bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdum ve bu müracaatım da ALES ve lisan puanım üzere kriterle uygun olduğundan kabul edildi. Artık doktora öğrencisiyim, mezun olduğumda tabip unvanı alacağım” dedi.
İstanbul’da yaşayan ve iki yaşından beri SMA Tip3 hastası olan Burak Can Şahin, yıllar daha sonra ayakta durabildi. SMA’lı ablası Ayça ise artık doktora öğrencisi. Anne İstek Şahin, verdiği onca çabadan daha sonra iki çocuğuyla memnun bir aile tablosu çiziyor.
‘En büyük destekçilerim’
En büyük destekçisinin ailesi olduğunu söyleyen Şahin, “Ailem tedavi çıkana kadar en düzgün durumda kalmamızı sağladı, tedavi çıktıktan daha sonra da tedaviye erişmemiz için uğraş etti. Ben artık hedeflediğim yerdeyim ve ilerlemeye devam ediyorum. Kardeşim de birebir biçimde ilerlemeye devam ediyor. Biz tüm bunları anne ve babamıza borçluyuz. Başarılarımızın mimarı anne ve babamız. SMA ya da farklı bir hastalık fark etmez, hakkımız olan takviyesi devletimizden görürsek, her alanda başarılı oluruz.
Her şey bizler için tahminen daha güç ve yavaş olacaktır lakin sonuç olarak takviye sağlandığı durumda bizler de başarabiliriz. Herkes birbirinin birebiri değil, farklılıklara açık olmak zorundayız” dedi.
Şahin SMA ilacı Spinraza’ya ulaşımda önemli zahmetlerin olduğunu vurgulayarak, ilaca erişimdeki kriterlerin kaldırılması gerektiğini belirterek, “Bizlere uygulanan tek tedavi Spinraza. İlaca erişim konusunda birtakım kahırlar var. Kriterler bulunuyor. Hastaların tedaviyle birlikte gelişimlerini gözlemlemek için bir kadro testler yapılıyor. İlacı her aldığımızda bu kriterle tabi tutuluyoruz ve kriterler bizi yoruyor” dedi.
SMA nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir küme kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan birtakım hücrelerin hastalanması ve bakılırsavlerini yapamamaları kararı bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket buyruğunu alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve birtakım teneffüs kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA’da çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 ismi verilen kainatın belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren görülebiliyor. Bunlar içerisinde yutkunma ve teneffüs zorluğu, takviyesiz oturamama üzere problemler bulunuyor.
Çiğdem Yılmaz – Yedi yaşından beri SMA Tip3 hastası olan annesinin büyük uğraşıyla hayata tutunup Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Kısmı’ndan mezun olan Ayça Şahin (24), artık doktora öğrencisi. Koç Üniversitesi’nde doktora çalışmalarına başlayan Şahin’in tez konusu ise yedi yaşından beri çaba ettiği SMA hastalığı. Şahin, “Çocukluğumdan beri istediğim bir kısımda ilerledim. Her vakit kendi hastalığım da olan SMA alanında araştırma yapmak istedim, o denli de oldu. Bu muvaffakiyetin mimarı annem ve babam” dedi İstanbul’da yaşayan 24 yaşındaki Ayça Şahin’e 7, kardeşi Burak Can Şahin’e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin akabinde anneleri İstek Şahin, bütün hayatını bu hastalığa göre organize etti. Hastalıkla gayret eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı.
Erdoğan’la görüştü
İlacın SGK kapsamına alınması için gayret başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Erdoğan olmak üzere birfazlaca siyasetçi ile görüştü, tekraren Sıhhat Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde başka SMA hastası çocukların aileleriyle bir arada nöbet tuttu. Anne Şahin ve öbür ailelerin verdiği gayret ses getirdi. 2019 Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yılarca süren çabanın akabinde ilaçlarına kavuştu. Hastalığından dolayı ilkokuldan itibaren “Genetik okuyacağım” diyen Şahin, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Kısmı’nı kazandı ve 2020’de mezun oldu. Şahin, yüksek lisans için de Koç Üniversitesi’ne başvurdu ve kabul aldı. Çalışmalarını genetik ve nörobilim alanında yapan Şahin, yüksek lisansını bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdu ve onaylandı. O artık doktora öğrencisi. Neuroscience (Sinirbilim) alanında doktorasını yapacak olan Şahin’in tez mevzusuysa, SMA hastalığı.
“senelerdır en büyük hayalim çalışmalarımı SMA alanında yapmak” diyen Şahin, “Çocukluğumdan beri istediğim bir kısımda ilerledim. Her vakit kendi hastalığım da olan SMA alanında araştırma yapmak istedim, o denli de oldu. Koç Üniversitesi’nden mezun olduğumda nörobilim alanında yüksek lisansa başladım. Yüksek lisansım devam ederken de, yüksek lisansımı bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdum ve bu müracaatım da ALES ve lisan puanım üzere kriterle uygun olduğundan kabul edildi. Artık doktora öğrencisiyim, mezun olduğumda tabip unvanı alacağım” dedi.
İstanbul’da yaşayan ve iki yaşından beri SMA Tip3 hastası olan Burak Can Şahin, yıllar daha sonra ayakta durabildi. SMA’lı ablası Ayça ise artık doktora öğrencisi. Anne İstek Şahin, verdiği onca çabadan daha sonra iki çocuğuyla memnun bir aile tablosu çiziyor.
‘En büyük destekçilerim’
En büyük destekçisinin ailesi olduğunu söyleyen Şahin, “Ailem tedavi çıkana kadar en düzgün durumda kalmamızı sağladı, tedavi çıktıktan daha sonra da tedaviye erişmemiz için uğraş etti. Ben artık hedeflediğim yerdeyim ve ilerlemeye devam ediyorum. Kardeşim de birebir biçimde ilerlemeye devam ediyor. Biz tüm bunları anne ve babamıza borçluyuz. Başarılarımızın mimarı anne ve babamız. SMA ya da farklı bir hastalık fark etmez, hakkımız olan takviyesi devletimizden görürsek, her alanda başarılı oluruz.
Her şey bizler için tahminen daha güç ve yavaş olacaktır lakin sonuç olarak takviye sağlandığı durumda bizler de başarabiliriz. Herkes birbirinin birebiri değil, farklılıklara açık olmak zorundayız” dedi.
Şahin SMA ilacı Spinraza’ya ulaşımda önemli zahmetlerin olduğunu vurgulayarak, ilaca erişimdeki kriterlerin kaldırılması gerektiğini belirterek, “Bizlere uygulanan tek tedavi Spinraza. İlaca erişim konusunda birtakım kahırlar var. Kriterler bulunuyor. Hastaların tedaviyle birlikte gelişimlerini gözlemlemek için bir kadro testler yapılıyor. İlacı her aldığımızda bu kriterle tabi tutuluyoruz ve kriterler bizi yoruyor” dedi.
SMA nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir küme kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan birtakım hücrelerin hastalanması ve bakılırsavlerini yapamamaları kararı bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket buyruğunu alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve birtakım teneffüs kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA’da çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 ismi verilen kainatın belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren görülebiliyor. Bunlar içerisinde yutkunma ve teneffüs zorluğu, takviyesiz oturamama üzere problemler bulunuyor.