SMA’lı Sare’nin annesi: Bir lokma az yesin, tedaviye ulaşsın diye çocuğumu aç bırakıyorum
Antalya’da 4 yıl evvel evlenen Süleyman (33) ve Tülay (33) Uluçay çiftinin birinci çocukları Sare, doğduktan 3 ay daha sonra sol kolundaki güçsüzlük niçiniyle doktora gdolayıldü. bir fazlaca tetkik ve analizin akabinde 5 aylıkken SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tip 1 tanısı koyulan Sare’nin ailesi, gen tedavisine ulaşmak için valilik müsaadesiyle başlattıkları kampanyaya dayanak istiyor. Gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriteri niçiniyle ailesi tarafınca kısıtlı beslenen Sare, hastalığına karşın bez bebeğine sarılarak, gülücükleriyle etrafına umut saçıyor. Atatürk Devlet Hastanesi çalışanı olan ebe hemşire Tülay Uluçay, Sare’nin gen tedavisi alabilmesi için 13,5 kilonun altında olması gerektiğine dikkat çekti.
‘ÇOCUĞUMU İSTEDİĞİM ÜZERE BESLEYEMİYORUM’
“Benim çocuğumun son 1 kilosu kaldı” diyen Tülay Uluçay, “Çocuğumu istediğim üzere besleyemiyorum. Meyve püresi, çorbalar vermek istiyorum lakin kilo almaya başlayınca artık vermemeye başladım. Tek dermanımız, umudumuz bu tedavi. Tek hedefimiz; gen tedavisine ulaşabilmek. Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Çaresiziz” diye konuştu.
‘5 MAKİNEYE BAĞLI’
Sare’ye bakacak biri olmadığı için hemşireliği bıraktığını belirten Tülay Uluçay, “Güvenebileceğim biri gerekiyor zira daima aspire edilmesi, oksijen oranı ve nabzının takip edilmesi lazım. Bakımı fazla. Bu niçinle çalışamıyorum” dedi.
Sare ile işaret ve çıkardığı seslerle anlaştıklarını lisana getiren Uluçay, “Sare gözleriyle konuşuyor. Babasıyla 24 saat vardiyalı olarak çocuğumuzun başındayız. Gece eşim bekliyor. Gündüz ben bakıyorum. 1 dakika bile yalnız bırakamıyoruz. Sare, 5 makineye bağlı. Kulağım daima makine seslerinde” diye konuştu.
Sare’nin de yaşıtları üzere olmasını istediğini aktaran Tülay Uluçay, “Bir anne olarak çocuğumu kucağıma alıp, oyunlar oynayamadım. Bunların hasretiyle yaşıyorum ancak hala umudumuz var. Antalya Valiliği müsaadesiyle başlatmış olduğumız kampanyada hala sesimizi duyuramadık. İstediğimiz sürate ulaşmadık. Çocuğumun vakti var mı yok mu bilmiyorum. 1 dakikanın garantisi yok. Lütfen, sesimizi duyun. Çocuğumu kurtarmak istiyorum. Tek dileğim bu” dedi.
‘GEN TEDAVİSİYLE GÜZELLEŞEN ÇOCUKLAR UMUDUMUZ’
Antalya Vergi Dairesi çalışanı Süleyman Uluçay ise Sare 5 aylıkken koyulan teşhisle yıkıldıklarını belirterek, “O anda her şey boğazımıza düğümlendi. Hakikat mu, diye kaç defa sorduk. Çok berbattı durumumuz. İlacı alıyoruz, fizik tedaviye gidiyoruz ancak Sare’nin kas kaybını engelleyemiyoruz. Bu niçinle gen tedavisi için uğraşıyoruz. Kesin tahlil bu. Türkiye’de 70’ten çok aile buna kavuştu. O çocukların görüntülerini umutla izliyoruz. Onları görür görmez fazlaca keyifli oluyoruz. Yürümeye başlayanları, bisiklete binenleri görüyoruz. Ağızdan besleniyorlar. Bizse Sare’nin ağzına bir lokma bir şey veremiyoruz” diye konuştu.
Gen tedavisiyle güzelleşen SMA hastası çocukları gördüklerinde kendi kızlarının da yataktan kalkacağını hayal ettiklerini belirten baba Uluçay, Sare’nin daha oturamadığını, başını bile tutamadığını söylemiş oldu.
‘SARE’NİN BAŞINDAKİ KANEPE YATAĞIM OLDU’
Gündüzleri çalıştığı için geceleri kızıyla kendisinin ilgilendiğini belirten Süleyman Uluçay, “Sare’nin başındaki kanepe benim yatağım oldu. Sabaha kadar onun başındayım. Her yer makine. Sare biraz öksürse çabucak aspire ediyorum. Lütfen, beşerler bize kulak versin. El birliğiyle bu kampanyayı tamamlayalım. Takviye bekliyoruz” dedi.
Antalya’da 4 yıl evvel evlenen Süleyman (33) ve Tülay (33) Uluçay çiftinin birinci çocukları Sare, doğduktan 3 ay daha sonra sol kolundaki güçsüzlük niçiniyle doktora gdolayıldü. bir fazlaca tetkik ve analizin akabinde 5 aylıkken SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tip 1 tanısı koyulan Sare’nin ailesi, gen tedavisine ulaşmak için valilik müsaadesiyle başlattıkları kampanyaya dayanak istiyor. Gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriteri niçiniyle ailesi tarafınca kısıtlı beslenen Sare, hastalığına karşın bez bebeğine sarılarak, gülücükleriyle etrafına umut saçıyor. Atatürk Devlet Hastanesi çalışanı olan ebe hemşire Tülay Uluçay, Sare’nin gen tedavisi alabilmesi için 13,5 kilonun altında olması gerektiğine dikkat çekti.
‘ÇOCUĞUMU İSTEDİĞİM ÜZERE BESLEYEMİYORUM’
“Benim çocuğumun son 1 kilosu kaldı” diyen Tülay Uluçay, “Çocuğumu istediğim üzere besleyemiyorum. Meyve püresi, çorbalar vermek istiyorum lakin kilo almaya başlayınca artık vermemeye başladım. Tek dermanımız, umudumuz bu tedavi. Tek hedefimiz; gen tedavisine ulaşabilmek. Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Çaresiziz” diye konuştu.
‘5 MAKİNEYE BAĞLI’
Sare’ye bakacak biri olmadığı için hemşireliği bıraktığını belirten Tülay Uluçay, “Güvenebileceğim biri gerekiyor zira daima aspire edilmesi, oksijen oranı ve nabzının takip edilmesi lazım. Bakımı fazla. Bu niçinle çalışamıyorum” dedi.
Sare ile işaret ve çıkardığı seslerle anlaştıklarını lisana getiren Uluçay, “Sare gözleriyle konuşuyor. Babasıyla 24 saat vardiyalı olarak çocuğumuzun başındayız. Gece eşim bekliyor. Gündüz ben bakıyorum. 1 dakika bile yalnız bırakamıyoruz. Sare, 5 makineye bağlı. Kulağım daima makine seslerinde” diye konuştu.
Sare’nin de yaşıtları üzere olmasını istediğini aktaran Tülay Uluçay, “Bir anne olarak çocuğumu kucağıma alıp, oyunlar oynayamadım. Bunların hasretiyle yaşıyorum ancak hala umudumuz var. Antalya Valiliği müsaadesiyle başlatmış olduğumız kampanyada hala sesimizi duyuramadık. İstediğimiz sürate ulaşmadık. Çocuğumun vakti var mı yok mu bilmiyorum. 1 dakikanın garantisi yok. Lütfen, sesimizi duyun. Çocuğumu kurtarmak istiyorum. Tek dileğim bu” dedi.
‘GEN TEDAVİSİYLE GÜZELLEŞEN ÇOCUKLAR UMUDUMUZ’
Antalya Vergi Dairesi çalışanı Süleyman Uluçay ise Sare 5 aylıkken koyulan teşhisle yıkıldıklarını belirterek, “O anda her şey boğazımıza düğümlendi. Hakikat mu, diye kaç defa sorduk. Çok berbattı durumumuz. İlacı alıyoruz, fizik tedaviye gidiyoruz ancak Sare’nin kas kaybını engelleyemiyoruz. Bu niçinle gen tedavisi için uğraşıyoruz. Kesin tahlil bu. Türkiye’de 70’ten çok aile buna kavuştu. O çocukların görüntülerini umutla izliyoruz. Onları görür görmez fazlaca keyifli oluyoruz. Yürümeye başlayanları, bisiklete binenleri görüyoruz. Ağızdan besleniyorlar. Bizse Sare’nin ağzına bir lokma bir şey veremiyoruz” diye konuştu.
Gen tedavisiyle güzelleşen SMA hastası çocukları gördüklerinde kendi kızlarının da yataktan kalkacağını hayal ettiklerini belirten baba Uluçay, Sare’nin daha oturamadığını, başını bile tutamadığını söylemiş oldu.
‘SARE’NİN BAŞINDAKİ KANEPE YATAĞIM OLDU’
Gündüzleri çalıştığı için geceleri kızıyla kendisinin ilgilendiğini belirten Süleyman Uluçay, “Sare’nin başındaki kanepe benim yatağım oldu. Sabaha kadar onun başındayım. Her yer makine. Sare biraz öksürse çabucak aspire ediyorum. Lütfen, beşerler bize kulak versin. El birliğiyle bu kampanyayı tamamlayalım. Takviye bekliyoruz” dedi.