Yaşama 400 gram!
Gökhan Karakaş – Türkiye’de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile çaba eden yaklaşık 2 bin çocuktan 3,5 yaşındaki Ali’nin ailesi Ali’nin kilo almaması için çabalıyor. Zira Ali’nin kilosu 400 gram daha artarsa tedavisi yarım kalacak. Anne Canan Eser, “Diyetisyen eşliğinde beslediğimiz Alimiz 13,1 kg oldu. Yani 400 gram daha alırsa ilaçlar etkisiz kalacak, yani vaktimiz hayli az. Almanya’da tedavi olmamız için gerekli paranın yüzde 67’si toplandığı için yardımseverlere muhtaçlığımız sürüyor” dedi.
13 yıl daha sonra
Canan-Bayram Eser çiftinin evlililiklerinin 13 yılında 4’üncü tüp bebek tedavisiyle kucaklarına aldıkları Ali’ye çabucak hemen 40 günlükken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde tedavisi süren Ali’nin hayata tutunabilmesi için yıllardır çaba veren Eser çifti, oğullarının Almanya’da gen terapisi tedavisi alabilmesi için bir müddetdir yardım kampanyası yürütüyor.
Yüzde 67’si tamam
Canan Eser, “Ali gerçek bir mucize bebek. 13 yıl daha sonra 4’üncü tüp denememizde dünyaya gelen hayatın bir lütfu. SMA Tip1 hastasıyla çaba eden yaşama azmi büyük ve mücadeleci bir bebek Ali. SMA Tip 1 kas hastalığında Zolgensma isimli gen terapisi uygulanıyor. Bu tedaviyi yurtharicinde 50 bebek gördü ve hayata bağlandı, Ali niye bunlardan biri olmasın? Almanya’dan aldığımız fiyat teklifinin yüzde 67’sini topladık. Valilik müsaadesiyle sürdürdüğümüz kampanya da keyifli sona fazlaca yaklaştık fakat Alimizin vakti azalıyor” dedi.
‘Ali’nin vakti yok’
Ali’nin kilo almaması için özel beslenme uyguladıklarını belirten Canan Eser, “Yüzde 95 muvaffakiyet sağlayan tedaviyi görme talihi için son 400 gramı kaldı. Kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz zira kilo alırsa yaşama bahtını yitirecek. Artık kaybedecek vaktimiz yok. Zira Ali’nin vakti yok. her insanın dayanağına gereksinimimiz var. Yaklaşık 40 bin kişi 200 TL gönderse Alimiz hayatta kalacak. Babasıyla birlikte fazlaca merak ettiği Beşiktaş grubunun maçlarını izleyebilecek. İnstagram’da ‘@aliye_isik_ol’ sayfamızdan ve valilik onaylı babası Bayram Ürün’e kayıtlı TR0400 0320 0000 0000 9053 6448 hesaptan SMA ALİ açılmasıyla yardımlarınızı bekliyoruz. İnanıyoruz ki güzel insanların dokunuşlarıyla Ali yaşama tutunacak” diye konuştu.
2.3 milyon euro
Almanya’da bakılırsameceği tedavide kullanılacak Zolgensma gen terapisi ilacı, 13.5 kg’ın üstündeki çocuklarda tesirli olmuyor. Almanya’ya gitmek için hazırlanan Ali, diyetisyenler eşliğinde beslenmesine karşın 13.1 Kg’a ulaştı. Anne Canan Eser, Ali’nin 400 gram daha almasıyla ilacın etkisiz olacağını ve vefatına sebep olabileceğini söylüyor. 3.5 yaşındaki Ali Ürün’ün tedavi edilmesi için yaklaşık 2 milyon 340 Bin euro’nun Saarbrücken’deki Saarlandes Üniversitesi Hastanesi’ne yatırılması gerekiyor.
Gökhan Karakaş – Türkiye’de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile çaba eden yaklaşık 2 bin çocuktan 3,5 yaşındaki Ali’nin ailesi Ali’nin kilo almaması için çabalıyor. Zira Ali’nin kilosu 400 gram daha artarsa tedavisi yarım kalacak. Anne Canan Eser, “Diyetisyen eşliğinde beslediğimiz Alimiz 13,1 kg oldu. Yani 400 gram daha alırsa ilaçlar etkisiz kalacak, yani vaktimiz hayli az. Almanya’da tedavi olmamız için gerekli paranın yüzde 67’si toplandığı için yardımseverlere muhtaçlığımız sürüyor” dedi.
13 yıl daha sonra
Canan-Bayram Eser çiftinin evlililiklerinin 13 yılında 4’üncü tüp bebek tedavisiyle kucaklarına aldıkları Ali’ye çabucak hemen 40 günlükken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde tedavisi süren Ali’nin hayata tutunabilmesi için yıllardır çaba veren Eser çifti, oğullarının Almanya’da gen terapisi tedavisi alabilmesi için bir müddetdir yardım kampanyası yürütüyor.
Yüzde 67’si tamam
Canan Eser, “Ali gerçek bir mucize bebek. 13 yıl daha sonra 4’üncü tüp denememizde dünyaya gelen hayatın bir lütfu. SMA Tip1 hastasıyla çaba eden yaşama azmi büyük ve mücadeleci bir bebek Ali. SMA Tip 1 kas hastalığında Zolgensma isimli gen terapisi uygulanıyor. Bu tedaviyi yurtharicinde 50 bebek gördü ve hayata bağlandı, Ali niye bunlardan biri olmasın? Almanya’dan aldığımız fiyat teklifinin yüzde 67’sini topladık. Valilik müsaadesiyle sürdürdüğümüz kampanya da keyifli sona fazlaca yaklaştık fakat Alimizin vakti azalıyor” dedi.
‘Ali’nin vakti yok’
Ali’nin kilo almaması için özel beslenme uyguladıklarını belirten Canan Eser, “Yüzde 95 muvaffakiyet sağlayan tedaviyi görme talihi için son 400 gramı kaldı. Kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz zira kilo alırsa yaşama bahtını yitirecek. Artık kaybedecek vaktimiz yok. Zira Ali’nin vakti yok. her insanın dayanağına gereksinimimiz var. Yaklaşık 40 bin kişi 200 TL gönderse Alimiz hayatta kalacak. Babasıyla birlikte fazlaca merak ettiği Beşiktaş grubunun maçlarını izleyebilecek. İnstagram’da ‘@aliye_isik_ol’ sayfamızdan ve valilik onaylı babası Bayram Ürün’e kayıtlı TR0400 0320 0000 0000 9053 6448 hesaptan SMA ALİ açılmasıyla yardımlarınızı bekliyoruz. İnanıyoruz ki güzel insanların dokunuşlarıyla Ali yaşama tutunacak” diye konuştu.
2.3 milyon euro
Almanya’da bakılırsameceği tedavide kullanılacak Zolgensma gen terapisi ilacı, 13.5 kg’ın üstündeki çocuklarda tesirli olmuyor. Almanya’ya gitmek için hazırlanan Ali, diyetisyenler eşliğinde beslenmesine karşın 13.1 Kg’a ulaştı. Anne Canan Eser, Ali’nin 400 gram daha almasıyla ilacın etkisiz olacağını ve vefatına sebep olabileceğini söylüyor. 3.5 yaşındaki Ali Ürün’ün tedavi edilmesi için yaklaşık 2 milyon 340 Bin euro’nun Saarbrücken’deki Saarlandes Üniversitesi Hastanesi’ne yatırılması gerekiyor.