SMA’lı Alparslan’ın ömür ışığı sönmesin
Gökhan Karakaş – Türkiye’de her 6000 doğumda bir görülen kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile yaklaşık 2000 çocuk çaba ediyor. Az hastalıklardan bulunmasına karşın tedavisi çoklukla yurt haricinde gerçekleşen SMA konusunda en başarılı ülke ABD. Hayata tutunmak için ilaç ve tedavi bekleyen çocukların aileleri Ankara’da ilgili bakanlıklara başvururken, 11 aylık olan Alparslan Başoğlu’nun ailesi de elinden geleni yapıyor. SMA hastası çocukların ekseriyetle 2 yaşına gelmeden hayatını kaybettiği gerçeğiyle her gün yüzleşmek zorunda olan Ergün ve Gülserin Başoğlu, Alparslan’ın tedavisi için gerekli paranın bulunması için çabalıyor.
‘Gözümüzün önünde eriyor’
çabucak hemen dört aylıkken kas hareketleri azalan Alparslan’a teşhisin denetimleri daha sonrası konulduğunu belirten anne Gülserin Başoğlu, yurtharicinde uygulanan gen terapisi için yaklaşık 2,5 milyon dolara gereksinimleri olduğunu vurguladı. Küçükçekmece Cennet Mahallesi Aile Sıhhati Merkezi hemşiresi Gülserin Başoğlu, “İkiz bebeklerimi kaybettikten daha sonra doğan Alparslan, gözümün önünde eriyor. Tüm servetimiz onun yaşaması için feda olsun ancak gücümüz yetmez. Ölümcül kas hastalığının dermanı yurtharicinde. Deva Zolgensma isimli ilaç. ABD ve Almanya’da SMA hastası bebeklere fiyatsız olarak verilen bu ilacı alamıyoruz. Oğlumun tedavisi için ABD Boston Childrens Hospital’dan 2.3 milyon dolar maliyeti bulan teklif aldık. Ailemizin hepsi yemeden içmeden çalışsa bu parayı toplayamayız” dedi. Başoğlu, ilacı alarak tedavi nazarann bebeklerin yüzde 95’inin düzgünleştiğini belirtirken, Alparslan’da teneffüs derdinin günden güne arttığını söylemiş oldu. Gözü yaşlı anne, “Zekâsında hiç sorun yok. Gözümüzün önünde eriyor” dedi.
‘Sesimizi duyun’
Oğlunun hayata tutunması için çabalayan baba Ergün Başoğlu ise, yardımseverlere seslendi: “Lütfen sesimizi duyun. Kampanyamız epey yavaş ilerliyor. Doğumundan, kucağımıza alana kadar her an her saniye daima onun hasretini çektik. Ancak artık geceleri uyuyamıyoruz ne yediğimiz yemeğin ne içtiğimiz suyun tadını alabiliyoruz. Her an Alparslan’ımız da bir gün elimizden kayıp gidecek korkusu ile yaşıyoruz. İki yıl evvel kaybettiğimiz ikiz evlatlarımızın acısını bir nebze olsun onda giderebilmek ve mutluluğumuzu onunla paylaşabilmek tek hayalim. ‘Haydi oğlum, oltaları al gel balığa gidiyoruz’ demek için yaşıyorum. Mutluluğumuz yarıda kalmadan hayallerimize ulaşmamıza yardım edin” dedi.
Gökhan Karakaş – Türkiye’de her 6000 doğumda bir görülen kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile yaklaşık 2000 çocuk çaba ediyor. Az hastalıklardan bulunmasına karşın tedavisi çoklukla yurt haricinde gerçekleşen SMA konusunda en başarılı ülke ABD. Hayata tutunmak için ilaç ve tedavi bekleyen çocukların aileleri Ankara’da ilgili bakanlıklara başvururken, 11 aylık olan Alparslan Başoğlu’nun ailesi de elinden geleni yapıyor. SMA hastası çocukların ekseriyetle 2 yaşına gelmeden hayatını kaybettiği gerçeğiyle her gün yüzleşmek zorunda olan Ergün ve Gülserin Başoğlu, Alparslan’ın tedavisi için gerekli paranın bulunması için çabalıyor.
‘Gözümüzün önünde eriyor’
çabucak hemen dört aylıkken kas hareketleri azalan Alparslan’a teşhisin denetimleri daha sonrası konulduğunu belirten anne Gülserin Başoğlu, yurtharicinde uygulanan gen terapisi için yaklaşık 2,5 milyon dolara gereksinimleri olduğunu vurguladı. Küçükçekmece Cennet Mahallesi Aile Sıhhati Merkezi hemşiresi Gülserin Başoğlu, “İkiz bebeklerimi kaybettikten daha sonra doğan Alparslan, gözümün önünde eriyor. Tüm servetimiz onun yaşaması için feda olsun ancak gücümüz yetmez. Ölümcül kas hastalığının dermanı yurtharicinde. Deva Zolgensma isimli ilaç. ABD ve Almanya’da SMA hastası bebeklere fiyatsız olarak verilen bu ilacı alamıyoruz. Oğlumun tedavisi için ABD Boston Childrens Hospital’dan 2.3 milyon dolar maliyeti bulan teklif aldık. Ailemizin hepsi yemeden içmeden çalışsa bu parayı toplayamayız” dedi. Başoğlu, ilacı alarak tedavi nazarann bebeklerin yüzde 95’inin düzgünleştiğini belirtirken, Alparslan’da teneffüs derdinin günden güne arttığını söylemiş oldu. Gözü yaşlı anne, “Zekâsında hiç sorun yok. Gözümüzün önünde eriyor” dedi.
‘Sesimizi duyun’
Oğlunun hayata tutunması için çabalayan baba Ergün Başoğlu ise, yardımseverlere seslendi: “Lütfen sesimizi duyun. Kampanyamız epey yavaş ilerliyor. Doğumundan, kucağımıza alana kadar her an her saniye daima onun hasretini çektik. Ancak artık geceleri uyuyamıyoruz ne yediğimiz yemeğin ne içtiğimiz suyun tadını alabiliyoruz. Her an Alparslan’ımız da bir gün elimizden kayıp gidecek korkusu ile yaşıyoruz. İki yıl evvel kaybettiğimiz ikiz evlatlarımızın acısını bir nebze olsun onda giderebilmek ve mutluluğumuzu onunla paylaşabilmek tek hayalim. ‘Haydi oğlum, oltaları al gel balığa gidiyoruz’ demek için yaşıyorum. Mutluluğumuz yarıda kalmadan hayallerimize ulaşmamıza yardım edin” dedi.